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心智障碍者,鲜有力量给予支持.一批家长自发组织起来,为孩子提供生活、学习和工作的专业化支持,他们更希望做出可复制样板,给国家出台相关政策提供参考
2011年5月21日,15位心智障碍者的家长相约来到北京亦能亦行身心障碍研究所,在该研究所所长张巍主持下,家长们商议决定联合起来.
此前长达数年甚至几十年时间里,这些家长从未停止忧心奔忙,为的是能让子女享有和普通人一样平等的权益.更多时候,他们只能努力躲避伤害,偶有一些理应得到的平视和支持,足以让他们在孤立少援时感到宽慰.
在“亦能亦行”,家长们首次了解了《残疾人权利公约》,这是一份早在2007年3月中国政府便已在纽约联合国总部签署的《公约》.
“《公约》对我们冲击特别大,它主张的是心智障碍者的权利,他们应该有正常人的权利.在那之后,我们家长就觉得,要跳出个人的诉求,大家都不满意现状,希望我们家长能为更多孩子做一点事.”作为早期联合者之一的韩万川告诉《中国慈善家》.
第二年7月,一家以“融爱融乐”为名的心智障碍者家长组织在北京宣告成立. 割裂 阿务是融爱融乐理事长王晓更的儿子,人高马大,脸上常带着和善的微笑,但因智力发育相对迟缓,他更需要社会的支持.
阿务15岁前,王晓更带他寻遍了北京的大医院,从未得到过任何关于医疗、康复、教育等方面的专业指导和帮助.
2003年,韩万川曾受邀参加联合国教科文组织举办的一次关于生命*的研讨会,丈夫为其拟稿,题为《血样提供者的知情权、隐私权和受益权》.“因为这些孩子们老是被当成实验品,一到哪儿就抽血,抽完血他不给你看病,他光研究去了.”韩万川说.
相关医疗能力薄弱是这一人群要面临的首个难题,马上,他们又要为一道关于教育的人生选择题作答.是不得已躲避主流社会?还是历尽千难万险走向融合?
王晓更选择了后者,代价是全家动员、历尽波折,得以让阿务进入普通幼儿园、普通小学、普通初中随班就读.然而,学校虽接纳,但并无特殊教育的专业力量给予辅助支持.
即便如此,阿务的境况已算得上乐观.
融爱融乐理事彭卫平的孩子荣锦如今已16岁,曾就近入学,在家附近的普小就读两年.送荣锦入学当天,彭卫平和丈夫被校方劝说另择他校,无奈之下,彭卫平搬出《义务教育法》证明招收荣锦是该校应尽之责,几番沟通,终得通融.但两年的普小时光并不好过.
对于荣锦来说,在学校,多数孩子给予的友爱会被那些调皮的孩子轻易击碎.到了二年级,荣锦已经开始对课业感到吃力,但这还不至于让他离开.让他伤心的是,一些调皮的孩子会说些不友好的话来笑他,他越发没有自信.
一次学校装修,老师提醒同学不要靠近装修区,荣锦看到有同学过去玩,上前去拽,被同学推了一把,不小心将牙齿撞掉了一块.
这件事让彭卫平夫妇下定决心,将荣锦送到了收纳智力障碍儿童的培智学校.彭卫平至今觉得惋惜,“其实如果坚持下去应该更好一些.”
王月平的女儿乃馨入学时没有遇到荣锦一样的波折,她曾颇为顺利地进入一所北京市重点学校读书,那里很多学生都有过国外生活经历.学校甚至因为乃馨的加入而多配置了一个辅导老师,但这更多是名义上的,对乃馨并无什么实质性的帮助.
因为不了解彼此,更多时候,同学们根本不知该如何给乃馨提供帮助,甚至不知道怎样恰当地跟她表示友好.
融爱融乐总干事李俊峰的儿子严铮在普通学校坚持到了初中毕业,高中则进入培智学校就读,这给他带来两个难题.其一,读书期间几乎和社会完全割裂；其二,他的职业技能并未得到足够的训练,日后想融入社会难上加难.
这些境况,和阿务的美国生活形成了鲜明对比.
2005年开始,因工作关系,王晓更全家赴美生活长达5年.阿务用5年时间体验了美国的融合式教育—在普通教室为包括残疾儿童在内的所有儿童提供高质量的教育.
在美国,阿务入学不但没遭到拒绝或劝退,反而有七八个专家为阿务进行免费的专门测试,帮他设定具有针对性的教育计划.这种社会融合理念长期以来打下的基础,使得阿务在美国的同学和他保持了很好的关系,还结成了一对一小伙伴.
五年后,阿务穿着毕业长袍,头戴毕业方帽,和大家一起排队上台领取了高中 书.
依照美国当地法律,有特殊需要的学生从14岁到21岁,从学习向就业转衔.在转衔期内,学校对学生提供转衔服务.因此,阿务每天七节课中有一节是工作课.随着年级的增长,就业工作课时也随之增加,上课地点都是真正的就业场所.
2010年,王小更回到中国,她面对的是一个心智障碍者无法获得支持性就业的社会.她决定要依托自己的经验,为中国的心智障碍者做些什么. 联合 2011年5月21日,15位家长相聚在亦能亦行办公室,他们中很多是海淀培智学校的学生家长.该校校长马廷慧还有另外一个头衔—中国残联第五届主席团副主席.
对于心智障碍群体的教育,马廷慧有着丰富的经验和深入的研究.他经常将家长组织起来,向他们传递一些新的信息和资料.类似以个人为纽带,以交流和学习为主要内容的家长活动形态,让家长们获得了很多相互支持,但另一种更为具体、集中且更适合家长表达诉求、探索问题解决方式的组织形态也正呼之欲出.
当时,王晓更已回国.在马廷慧校长和亦能亦行主任张巍的推动下,由王晓更牵头发起,15位心智障碍者家长得以联合.
联合第一年,家长们初步磨合.在这一年中,他们并未选择从专业性较强的康复治疗入手,而是选择了体育、音乐两大方向开展相关活动.体育方面,定期组织心智障碍者尝试各种体育活动,逐渐形成了“快乐活动营”；音乐方面,则对参加者进行音乐方面的治疗.同时,组织内部仍保持相对松散的管理形态.
因王晓更多年致力于心智障碍者相关权益研究,家长联合组织成立之时,便具备了在国际平台对话的基因.
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